Agenda

Samen met VZW de negende van, een patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met DFNA9, een erfelijke aandoening die het gehoor, het evenwicht en de ogen aantast en veroorzaakt wordt door een defect in het COCH-gen nodigen we  je van harte uit op onze DFNA9 Familie-infodag,. Een namiddag in het teken van ontmoeting, verbondenheid en vooruitkijken.
Of je nu zelf DFNA9 hebt, een familielid bent of je op een andere manier betrokken voelt: jouw aanwezigheid telt. Tijdens deze namiddag brengen we mensen samen rond gedeelde ervaringen, kennis en engagement.
Samen met Vincent Van Rompaey en Paul Van de Heyning informeren we je over de meest recente ontwikkelingen rond DFNA9. We blikken terug op wat er de afgelopen jaren is opgebouwd dankzij samenwerking en inzet, en kijken vooruit naar de stappen die nog nodig zijn om DFNA9 te stoppen.
Er is ruimte voor persoonlijke verhalen, inspirerende toelichtingen en open gesprekken, met aandacht voor ontmoeting en uitwisseling.
De infodag is gratis toegankelijk. We vragen wel om vooraf in te schrijven zodat we iedereen goed kunnen ontvangen. In de bijlage vind je de agenda van de namiddag.

We kijken ernaar uit je te ontmoeten.

Warme groet,
VZW de negende van en VZW Essensie